Catherine Tourette-Turgis, Fondatrice de l’Université des patients à la Faculté de médecine Sorbonne Université, Lennize Pereira Paulo, PhD qualifiée MCF, ingénieure de recherche Sorbonne Université, chercheure au CNAM-EA7529, Stéphanie Terré, Consultante en formation, Pr Mariane de Montalembert, Hôpital Necker.
Il s’agit de former des patients et des proches aidants désirant s’engager selon une perspective patient comme partenaires dans le parcours de soin dans la drépanocytose
A l’issue de la formation, les participants seront en capacité :
Patients et aidants naturels ( conjoint, parent, fratrie) concernés par la drépanocytose
Orientation par le Pr de Montalembert et entretiens téléphoniques avec Maryline Rébillon (Comment Dire).
Sessions : 31 mars-1er avril,14-15 avril,31mai et 1er juin 2021.
En distanciel
Contenus
Parcours de soin
Savoirs expérientiels
Compétences relationnelles
Accompagnement du parcours patient
Expertise patient
Plaidoyer
Prise de parole en public