Master Class

Formation de patients et aidants-partenaires dans la drépanocytose

Informations pratiques

Lieu

Locaux de l’hôpital Necker Paris ou Faculté de Médecine Sorbonne Université, Université des Patient – Hôp. de la Salpêtrière, Bâtiment stomatologie – 91 boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS

Capacité

12 participants

Durée

52h : 42 heures (en présentiel) + 10h de travail personnel.

Equipe de formation

Catherine Tourette-Turgis, Fondatrice de l’Université des patients à la Faculté de médecine Sorbonne Université, Lennize Pereira Paulo, PhD qualifiée MCF, ingénieure de recherche Sorbonne Université, chercheure au CNAM-EA7529, StéphanieTerré, Consultante en formation, Pr Mariane de Montalembert, Hôpital Necker, un patient expert dans une autre pathologie.

Objectif général

Objectifs opérationnels

Méthodes pédagogiques

Public

Objectif général

Former des personnes désirant s’engager dans des actions d’information et de communication sur le parcours de soin dans la drépanocytose selon une perspective patient.

Objectifs opérationnels

Adopter une position réflexive sur son expérience vécue du soin,
Mobiliser son expérience pour la transformer en expertise au service des patients, des proches aidants et des équipes de soins,
Intervenir et communiquer selon une « perspective patient et/ou proche aidant » auprès de différents publics et institutions.

Méthodes pédagogiques

Méthodes interactives, exposés, études de cas, mises en situation.

Public

Jeune adulte et toute personne concernée directement et indirectement par la drépanocytose.

Inscription

Orientation par le Pr de Montalembert et entretiens téléphoniques avec Maryline Rébillon (Comment Dire).

Calendrier

Sessions : 17-18 mars 2021, 31 mars-1 avril, 14-15 avril 2021
En présentiel.
Accès à une plateforme de ressources Internet.

Contenus et thèmes

La formation s’organise autour de 3 modules

Module 1

Co-construction de son récit thérapeutique, mise en forme de sa propre présentation. Réalisation d’une micro-biographie sous forme de CV de parcours de soin et/ou d’accompagnement en tant que proche aidant (connaissances et compétences acquises). Définition du Projet de formation. Formations pour mieux comprendre et appréhender son expérience, apprendre à la mettre en forme, savoir la communiquer à autrui.

Module 2

Identification et acquisition d’un point de vue patient et/ou proche aidant le parcours de soins des patients atteints d’une drépanocytose. Consolidation des connaissances sur la drépanocytose et son impact psychosocial, en apprenant à classer, trier des informations, aller sur Internet, poser des questions. Construction d’un portefeuille de connaissances et d’expériences sur la drépanocytose et son impact psychosocial selon une perspective patients experts.

Module 3

Entraînement à la prise de parole adaptée à une diversité de situations (congrès, réunion médicale, d’équipe, de patients...). Formation à argumenter des points de vue, écouter d’autres avis et opinions et restituer le point de vue des autres. Eléments de repérage dans les fonctionnements des institutions sanitaires impliquées dans le parcours de soin des patients atteints de drépanocytose.

2 jours