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La chaire est portée par Catherine Tourette-Turgis, fondatrice en 2010 de l’Université des Patients à Sorbonne Université qui a déjà formé ou diplômé plus de 500 patients.
Issue de la lutte contre le sida, elle a vécu en France et aux États-Unis. Catherine Tourette-Turgis développe un courant théorique et pragmatique visant à faire reconnaître les compétences acquises par les malades en situation de vulnérabilité et les transformer en expertise au service de la collectivité du soin et au-delà.
Elle a conçu de nombreux dispositifs d’accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité intégrant la validation des acquis de l’expérience en allant au delà des dispositifs existants comme par exemple la diplômation des malades désirant transformer leur expérience en expertise au service de la collectivité. Elle a publié plus de 170 articles.
Après 12 ans d’expérience dans la formation et la diplômation des malades, l’Université des Patients-Sorbonne se dote d’une chaire pour développer des enseignements et de la recherche sur la thématique « compétences et vulnérabilités ». Elle s’engage aussi sur le terrain en créant des outils pratiques et des dispositifs prenant en compte et valorisant les apprentissages et les expériences de vie en situation de vulnérabilité.
Ce projet est porté par Sorbonne Université et la Fondation Sorbonne Université, et bénéficie du soutien de Malakoff Humanis.
© Pierre Kitmacher – Sorbonne-Université
Dans les pays occidentaux, les progrès thérapeutiques offrent un potentiel de rémission, voire de guérison, laissant la personne seule face à l’étape suivante : celle du rétablissement, de la reconstruction et de la réorientation de son parcours de vie. En diplômant des malades désireux de transformer en expertise leur expérience de la maladie et de s’engager activement dans le système de santé, dans les entreprises ou dans les institutions publiques, l’Université des Patients apporte une première réponse à cette problématique depuis maintenant 12 ans. Forte de cette expérience, l’Université des Patients a décidé d’ aller plus loin en créant une chaire afin de proposer de nouvelles thématiques d’enseignement (genre et santé, santé mentale, Covid-long…) et en concevant des dispositifs innovants en lien avec les épreuves de santé et les parcours de vie.
Modifier le fonctionnement des organisations qui ont des effets de survulnérabilisation de la condition des personnes par les modalités de prise en charge qu’elles leur proposent, et les pertes de pouvoir d’agir qu’elles suscitent.
Rédiger des notes conceptuelles inscrivant le soin de soi, d’autrui et du monde comme un outil de régulation démocratique
Reconnaître les « activités au service du maintien de soi en vie” comme des activités productrices d’apprentissage et de compétences devant apparaître dans les bilans de compétences et les approches économiques du développement humain
Traverser une épreuve de santé engage un autre rapport au travail, à la vie, à soi, à son environnement, voire suscite un désir de contribution à la collectivité. « Au cours de ces cinq dernières années, nous avons pris conscience que de plus en plus de patientes et patients diplômés étaient recrutés et embauchés dans des services d’oncologie, dans des entreprises où elles et ils occupent des postes tels que référents en cancer et travail ou en maladies chroniques. Or, le statut de patient partenaire n’est pas encore bien reconnu en France. Il nous a donc semblé important d’entamer un travail pour faire reconnaître ce statut et l’intégrer dans les nouveaux métiers de la santé », explique Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patients et titulaire de la chaire. Concrètement, la chaire va déposer des demandes de certification professionnelle pour sécuriser et préserver la liberté de chacun de se réorienter professionnellement après la maladie, en s’appuyant sur la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel.
Par ailleurs, la chaire prévoit la conception de centres de bilans de compétences prenant en compte les acquis de l’expérience vécue lors d’une épreuve de santé, à rebours de ce qui se fait habituellement, à savoir occulter dans son CV toute vulnérabilité. Ces bilans de compétences sensibles aux vulnérabilités permettront aux personnes de revenir dans de meilleures conditions et de retrouver la capacité d’agir.
Professeure des Universités à Sorbonne U
Chercheure au cnam-EA7529.
PhD qualifiée MCF
Ingénieure de recherche Sorbonne U
Chercheure au cnam-EA7529
Professeure associée Sorbonne U
Coordinatrice stratégie et développement
Maître de conférences émérite
Collaboratrice scientifique au CREN-EA2661
Chercheure en didactique professionnelle
