Formation de patient·es et proches aidant·es dans les maladies dermatologiques rares

Personnes directement concernées par le Syndrome de Lyell et proches aidant·es désirant s’engager aux côtés de l’association Amalyste dans le parcours de soin d’autres patient·es.

Former des membres volontaires de l’association Amalyste à intervenir, en tant que Patient·es Partenaires (PP) et Proches Aidant·es Partenaires (PAP), dans le parcours de soins d’autres patient·es et de leurs proches.

Qu’à l’issue de la formation, les participant·es soient encapacité de :

• Mieux comprendre et intervenir dans le parcours de soins d’autres patient·es et de leurs proches
• Mobiliser leur expérience pour la transformer en expertise au service d’autres patient·es et proches aidant·es
• Adopter une posture d’écoute en situation d’accompagnement et de partage d’expériences
• Utiliser des techniques de base (questions ouvertes et reformulations) dans le cadre d’entretiens.

• Alternance d’exposés, d’entraînements à la pratique, d’études de cas et de travaux en sous-groupes.
• Questionnaires pré et post-formation & Fiche d’auto-évaluation à l’issue de la formation.

• Les parcours de soins et les besoins des patient·es et des proches à chaque étape du parcours de soins.
• Les compétences relationnelles et techniques en tant que patient·e ou proche aidant·e partenaire.
• La construction de son récit thérapeutique.
• Mieux comprendre pour mieux accompagner le vécu de l’hospitalisation, la sortie des soins intensifs et le retour à domicile.
• Des micro-enseignements thématiques : le syndrome de Lyell, les ressources mises à disposition par Amalyste pour l’amélioration du parcours de soins, …