L’université Pierre-Marie-Curie, à Paris, propose des cursus aux malades chroniques. Pour les aider à devenir experts de leurs pathologie, à rebondir ou à…se défendre.
« Grâce à l’éducation, le patient peut refuser la programmation de son destin social et améliorer sa santé ».
L’approche se veut ludique et pédagogique. À l’aide de cartes illustrées étalées sur une table, des patients atteints d’insuffisance rénale sont invités à énumérer leurs symptômes. « Je ne pense pas que mes crampes soient liées », lance l’un. « Je choisirai bien la fatigue et les maux de tête », dit un autre. Le tour de table se poursuit. Une animatrice résume : « Tous les symptômes que vous voyez sont possibles, cela dépend de l’avancée de la maladie. »La discussion reprend, une dynamique se crée.
Fortes de leurs vécu de a maladie, elles aident d’autres patients à mieux vivre avec leurs pathologie au quotidien et bouleversent le paysage médical.
À la faculté de médecine Paris-VI, les personnes atteintes de maladie chronique peuvent valoriser leurs connaissances pratiques avec un diplôme en éducation thérapeutique.
L’Université d’Aix-Marseille vient de se lancer. Sur l’exemple de la faculté Pierre et Marie Curie, pionnière dans ce domaine, elle est en train de créer son “université des patients”. Il s’agit d’une formation en éducation thérapeutique mêlant malades chroniques et soignants, les uns pouvant apporter aux autres et vice-versa.
Yvanie Caillé se retrouve dialysée en urgence à 28 ans. Un vrai choc pour cette jeune femme. Une maladie rénale avait été diagnostiquée à l’âge de 12 ans, mais elle n’avait eu aucun symptôme, et l’avait « mise de côté »
