Acteurs de leur maladie

Acteurs de leur maladie

Yvanie Caillé se retrouve dialysée en urgence à 28 ans. Un vrai choc pour cette jeune femme. Une maladie rénale avait été diagnostiquée à l’âge de 12 ans, mais elle n’avait eu aucun symptôme, et l’avait « mise de côté ». Elle est greffée le 31 mai 2002. Sa mère lui donne l’un de ses reins. « Je me souviens de la détresse que j’ai ressentie lorsque mon état de santé s’est dégradé et m’a conduite en dialyse, raconte-t-elle. Parce que je ne connaissais personne qui soit passé par là, parce que j’étais terrorisée par ce qui m’attendait, parce que j’ignorais tout du traitement et de ses conséquences. Cette peur de l’inconnu a rendu les choses encore plus difficiles, et je pense aujourd’hui que si j’avais pu échanger avec d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires, mon angoisse aurait été bien moindre. »

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Catherine Tourette Turgis est professeure en sciences de l’éducation, et directrice d’un Master Education Thérapeutique du patient à la Sorbonne. Elle est aussi chercheuse au Conservatoire des Arts et Métiers dans une unité de recherche qui s’intéresse à l’apprentissage professionnels des adultes.

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