L’expérience n’est pas nouvelle. Des amphis marseillais à l’université des patients à Paris, le vécu et l’expertise des malades s’inscrivent dans le programme des facultés de médecine. Dès lors que les progrès de la médecine ont transformé des pathologies mortelles en maladies chroniques, et qu’internet a pris le relais d’épais livres reliés, certains patients sont devenus de véritables acteurs du milieu médical. Soutiens aux autres malades ou partenaires du personnel soignant, ces patients-experts prennent la parole, donnent leur avis, conseillent.
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Catherine Tourette Turgis est professeure en sciences de l’éducation, et directrice d’un Master Education Thérapeutique du patient à la Sorbonne. Elle est aussi chercheuse au Conservatoire des Arts et Métiers dans une unité de recherche qui s’intéresse à l’apprentissage professionnels des adultes.