L’Université des Patients ® (UdP) est une innovation universitaire fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis, professeure des Universités à Sorbonne-Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers (CNAM). Il s’agit d’une initiative pionnière visant à concevoir et animer des parcours diplômants à destination des personnes désirant transformer leur expérience de la maladie en expertise au service de la collectivité.
L’UdP est abritée par Sorbonne Université qui lui assure la mise à disposition de postes et de locaux. Elle s’auto-finance néanmoins via le mécénat, la vente de produits de formation et le reversement de la taxe d’apprentissage. Son principal mécène est depuis 2020 le groupe Malakoff Humanis.
L’Université des Patients propose trois diplômes universitaires de niveau DU (Bac + 2) :
– le DU « Education Thérapeutique du Patient » (DU ETP), ouvert à des professionnels de santé et des patients, a pour objectif de les former à la construction et à l’animation de programmes et d’ateliers d’éducation thérapeutique.
– le DU « Démocratie en santé » vise à permettre aux usagers du système de santé, aux représentants d’usagers, aux membres de associations, d’acquérir les compétences nécessaires en termes de connaissances, de posture, et de savoir-faire méthodologique pour développer et déployer une ingénierie collaborative, centrée usagers au service de la démocratie en santé.
– Le DU « Mission Patient.e partenaire et Référent.e en rétablissement en cancérologie » s’adresse aux étudiants qui désirent développer des activités et de nouvelles offres de services à destination des personnes en rétablissement et/ ou en rémission/guérison d’un cancer.
L’Université des Patients accueille près de 60 patients par an, répartis entre les trois DU.
En plus de ses enseignements diplômants, l’Université des Patients propose « à la carte » des masters class de 40 h.
La durée de la formation est de 120 heures.
Les enseignements se déroulent sur 14 jours à raison de 7 regroupements de deux jours mixant du présentiel et du distanciel.
Le DU ouvre en général en octobre et se termine début juillet de chaque année.
Il faut compter environ 30 heures de travail personnel en plus.
Les formations diplômantes sont accessibles à toute personne disposant d’un niveau « Bac+2 ».
Néanmoins, selon le profil du candidat et son expérience professionnelle, une dérogation exceptionnelle est demandée.
Les étudiants viennent de toute la France et aussi d’autres pays francophones (Belgique, Suisse, Maghreb…)
Chaque DU possède son propre référentiel de formation mais les trois diplômes partagent en commun une vision du patient pensé comme un coproducteur de soin et un opérateur dans la division du travail médical. Un autre point commun est d’attacher une importance à la reconnaissance et à la validation de l’expérience de la maladie par un parcours universitaire diplômant.
Les dépôts de candidatures sont possibles tout au long de l’année.
Des entretiens préliminaires sont conduits avant l’inscription pédagogique.
Le coût des DU est de 150 euros pour les patient.e.s auquel il faut ajouter les frais d’inscription qui oscillent entre 170 et 240 euros.
En cas de difficultés financières, nous étudions au cas par cas les demandes de bourse.
Après la crise sanitaire liée à la COVID-19, nous maintiendrons dans deux de nos DU des sessions d’enseignement à distance. Cela limite les frais de déplacement et d’hébergement des étudiant.e.s et aussi la fatigue.
Pour la validation du diplôme, sont requis :
- L’assiduité aux cours
- La réalisation de travaux en groupe et un travail personnel régulier
- Un stage d’observation
- La soutenance d’un mémoire devant un jury académique et professionnel en fin d’année
- Parce qu’en France, il persiste une suspicion à l’égard des savoirs profanes et qu’il est encore difficile de faire accepter que des compétences, acquises dans des situations vulnérabilisantes, soient des compétences aussi pertinentes que celles acquises dans les cursus d’apprentissage formalisés et universitaires ;
- Parce que les malades sont des publics qui produisent des connaissances et sont porteurs de multiples expertises non reconnues par les organismes de validation et de reconnaissance de l’expertise ;
- Parce que les crises sanitaires, économiques, sociales sont des moments d’incertitude qu’il faut utiliser pour produire des réponses et des solutions issues des usagers.
- Parce que les universités doivent faire des offres de formation à destination des publics vulnérables, laissés pour compte et qu’à ce jour, il n’existe aucun programme de formation continue financé et à destination des malades chroniques ;
- Parce que les malades chroniques, s’ils ne sont pas en situation de travailler, sont de fait exclus des dispositifs financés de formation professionnelle et continue.
Le/la patient.e expert/partenaire, une fois diplômé.e, fait souvent le choix de s’investir dans les fonctions de partenariat de soins, les métiers d’éducation, de formation et de conseil en parcours de santé.
Il/elle apporte à une équipe, une association de patients, une institution de soin, une agence sanitaire, son expertise et ses compétences mais aussi ses savoirs expérientiels mis en forme à l’issue de sa formation.
Il/elle peut également animer des ateliers d’échange d’expériences, participer à la construction de plaidoyers, enseigner et participer à la formation de professionnels de santé, conduire des enquêtes selon une perspective patient.
Il/elle peut enfin participer à la gouvernance d’un hôpital, d’un service, croiser l’expérience patient et l’expérience soignant des soins.
Bref, la liste des activités pouvant être conduite de manière tout à fait pertinente par un patient expert est très large. Une solide formation lui permet de pouvoir exercer un certain nombre d’activités qui nécessitent un savoir-faire et un savoir être ainsi que des connaissances précises du système de santé.
Les patients partenaires peuvent être recrutés sur une base bénévole, volontaire, salarié mi temps, ou plein temps. Ils peuvent être indemnisés, rémunérés, auto-entrepreneurs.
Les services de soins ont tendance à reprendre les critères recommandés par la direction générale de la santé dans le recrutement des patients intervenants en éducation thérapeutique. Les voici :
- Bien connaître la pathologie et sa prise en charge
- Etre motivé et avoir envie de s’impliquer dans un projet
- Avoir le sens du contact humain et être tolérant
- Avoir une aptitude à la prise de parole en public
- Avoir un certain recul par rapport à la maladie
- Pouvoir consacrer un certain temps à cette activité
- Avoir envie de se former et de s’informer en continue
Pour un service, il s’agit d’intégrer des patients formés au partenariat à différents niveaux : le niveau du service, celui de la gouvernance du pôle ou de l’établissement, le niveau de la recherche clinique, des essais ou des enquêtes le niveau de la formation des professionnels de santé. Cela signifie aussi de sensibiliser et de former les équipes de soin à l’approche collaborative et aux procédures qui en découlent en termes de partage d’informations, de recueil de l’expérience patient et des modalités de travail et d’intégration des patients dans la vie quotidienne du service.