Le concept de patient expert est apparu en 2009. L’initiative est de la Pr Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie de Paris. L’objectif est de reconnaître les connaissances des malades chroniques sur leurs maladies par des diplômes universitaires et de les mettre à profit.
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Catherine Tourette Turgis est professeure en sciences de l’éducation, et directrice d’un Master Education Thérapeutique du patient à la Sorbonne. Elle est aussi chercheuse au Conservatoire des Arts et Métiers dans une unité de recherche qui s’intéresse à l’apprentissage professionnels des adultes.