Plusieurs participantes posent ce même constat : elles se sentent parfois abandonnées face à la maladie. Un oncologue qui prévient ses patientes que « désormais les rendez-vous se limitent à 10 minutes par patiente », un autre qui quitte son poste sans prévenir ses patientes… Mathilde, jeune malade, apporte un témoignage fort : après sa première chimiothérapie, elle avait beaucoup de questions. Pour ne pas déranger son oncologue, elle lui envoyait des mails. Ce dernier a fini par la rappeler en lui expliquant qu’elle n’était pas la seule patiente et en plaisantant (plus ou moins) sur un éventuel « harcèlement ». Globalement, les participantes font état d’un manque de réponses à leurs questions, notamment concernant l’ « après cancer » : les effets secondaires après la maladie, l’hormonothérapie, la sexualité aussi qui reste tabou.
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Catherine Tourette Turgis est professeure en sciences de l’éducation, et directrice d’un Master Education Thérapeutique du patient à la Sorbonne. Elle est aussi chercheuse au Conservatoire des Arts et Métiers dans une unité de recherche qui s’intéresse à l’apprentissage professionnels des adultes.