Dans les maladies chroniques si répandues comme le diabète, l’insuffisance cardiaque ou rénale, le cancer, des malades formés et qualifiés d’ »experts » peuvent être un soutien indispensable auprès de ceux pour qui la maladie est un fardeau quotidien.
Entretien avec Catherine Tourette-Turgis & Jean-François Pelletier
Quand, fin décembre 2015, l’Académie nationale de pharmacie a publié un rapport sur l’observance, à la demande de la direction générale de la santé, l’objectif était de «proposer des recommandations qui pourraient permettre d’améliorer l’observance médicament.
Toutes les connaissances ne s’acquièrent pas sur les bancs de l’école. Malades, personnes handicapées, aidants développent de nouvelles compétences liées à leurs situations particulières.
Informé, expert de sa pathologie, le malade d’aujourd’hui devient le partenaire du médecin. En France, trois universités forment les patients.
La chercheuse a contribué à la création de cursus universitaires impliquant des patients, afin d’améliorer l’éducation thérapeutique et le dialogue avec le monde médical.
Le diabète n’échappe pas à la sanction des 50 % de patients non-observants. L’« usure thérapeutique » est l’un des grands écueils de cette maladie asymptomatique. D’où une négociation et un ajustement souvent nécessaires entre les projets thérapeutiques du patient et ceux de l’équipe soignante.
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