Les patients sont partout ! Dans les hôpitaux, les laboratoires de recherche ou la société civile, ils sont de plus en plus nombreux à revendiquer une expertise que n’ont pas les médecins, chercheur et décideurs publics ou privés. Cette connaissance empirique de la maladie est de mieux en mieux reconnue, si l’on en juge par leur inclusion à différents niveaux de la recherche.