L’éducation thérapeutique du patient : La maladie comme occasion d’apprentissage

Avec près de 20% de la population concernée par les pathologies chroniques en France, l’éducation des patients est en plein essor. Rendue obligatoire depuis 2009, l’éducation thérapeutique du patient reste une priorité dans les recommandations nationales de santé publique.

Et si la maladie était une occasion d’apprentissage ? Si elle offrait l’opportunité pour les personnes malades et leur entourage de faire une expérience inédite avec les soignants : celle d’une relation « d’adulte à adulte » ; Si écouter avec humilité ce que le patient a à dire de sa maladie étaient source d’enseignements pour celui qui « soigne » en reconnaissant que le patient détient aussi un savoir : sa maladie dans ce qu’elle a de plus intime (son quotidien, ses traitements souvent lourds, la prévention des complications, la gestion des phases de rémission et la situation chronique) ; Et si finalement la maladie devenait l’occasion d’un partage d’expérience et de savoirs donnant lieu à une relation de réciprocité ?

Ces pistes de réflexion, Catherine Tourette-Turgis les aborde avec force dans son livre,  L’Education Thérapeutique du Patient : La  maladie  comme  occasion  d’apprentissage le premier de la nouvelle collection des éditions De Boeck « éducation thérapeutique, soin et formation ».

L’auteure  nous  livre  ses  convictions  profondes  en  nous  invitant  à  une  immersion  dans  le  quotidien  des  patients  qu’elle  écoute,  observe  et  accompagne depuis plus de 30 ans. Des centaines d’entretiens  avec  des  personnes  malades  qui  montrent  comment  celles-ci ont su inventer, déployer des savoirs faire, des stratégies, des tactiques pour se maintenir en santé, en vie et faire face en toutes circonstances.  Une  réflexion  qui  est  également  le  fruit  d’un  abondant  travail  qu’elle  a  conduit  dans des situations de soin inédites comme celles ayant trait au VIH/SIDA au début de  l’épidémie.

Le fruit de ces rencontres et de ce travail, Catherine Tourette-Turgis  l’a  transféré dans les autres pathologies où elle a exercé comme écoutante, formatrice, chercheure, en néphrologie, diabétologie, neurologie, oncologie, hématologie, gastro-entérologie.

Plus  qu’un  livre,  c’est  un plaidoyer pour la reconnaissance des activités menées par les personnes malades.

Des  activités  qui  exigent  respect  et  reconnaissance.  L’occasion  de porter une réflexion nouvelle sur la formation des personnes malades allant vers une reconnaissance du droit  à  l’éducation,  à  la  formation tout au long de la vie et la possibilité d’une  validation  des  acquis  de  l’expérience  de  la  maladie (VAE) comme dans tout autre programme de formation des adultes. La  nécessité  également  d’une  reconsidération  du  statut  des  personnes  malades  qui  restent  souvent,  de fait,  exclus  de  l’accès  aux  droits  communs  qui  font  le  bonheur  quotidien :  droit  à    l’emprunt,  la  promotion professionnelle, la santé sexuelle et procréative. In  fine,  il  s’agit de proposer  une  autre  façon  d’aborder  l’éducation  thérapeutique  du  patient  qui consiste à commencer àapprendre des personnes malades avant de leur enseigner quoi que ce soit.

Cet  ouvrage,  l’auteure  souhaite  qu’il  s’adresse au plus grand nombre : les professionnels de santé et de  l’action  sociale, les personnes malades chroniques, leur entourage, les familles, les associations de malades, les représentants des organisations sanitaires.

« L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT : LA  MALADIE  COMME  OCCASION  D’APPRENTISSAGE » PAR CATHERINE TOURETTE-TURGIS, EDITIONS DE BOECK, COLLECTION : ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE, SOIN ET FORMATION. ISBN 9782804190811 – FORMAT 16/24 – 168 PAGES, PRIX 19 EUROS