Le mot de Catherine Tourette-Turgis : « Quand Cynthia Fleury-Perkins m’a invitée à rebondir sur son texte avec un chapitre, j’ai choisi d’écrire un chapitre sur des éléments d’histoire de « la mobilisation des malades du sida » dans les pays du Nord et dans les pays du Sud dans lesquels j’ai travaillé comme une actrice de terrain et chercheuse engagée dans l’accompagnement psychosocial pendant 20 ans de ma vie à partir de 1984. »
Pour comprendre la dignité, il faut faire un détour par l’indignité, l’indignation, et étudier avec attention comment les malades ont su transformer les humiliations en résistances, convertir le deuil en colère.
En termes de clinique de la dignité, l’activisme naît dans la force même des émotions : colère, effroi, honte, culpabilité, désespoir… Ces émotions vont jusqu’à retourner le stigmate en fierté.
Une clinique de la dignité ne peut être que politique parce qu’il existe encore des institutions de soin humiliantes. L’humiliation institutionnelle commence quand on rend une patiente ou un patient honteuse ou honteux de son appartenance, de son identité, de ses formes de vie, quand ce qui devrait être protégé par l’institution est dévoilé.
Protéger la dignité des malades ne consiste pas à intervenir seulement en fin de vie, chaque étape du soin doit répondre à des impératifs de respect de la dignité et ce dès l’annonce d’un diagnostic. Il faut persévérer dans les luttes pour la reconnaissance de la légitimité des paroles des malades. On le voit avec le covid long : les malades n’arrivent pas à disposer d’une autorité épistémique.
Une clinique de la dignité c’est aussi faire qu’une politique du vivant englobe une politique du survivant.
Enfin une clinique de la dignité ce n’est pas contraindre les malades à faire quelque chose de ce qu’il leur arrive, c’est penser des accompagnements dignes pour les aider à garder leurs forces pour qu’ils puissent faire quelque chose de ce qui est d’elles et d’eux.
La clinique de la dignité Éditions du Seuil
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