Avec près de 20% de la population concernée par les pathologies chroniques en France, l’éducation des patients est en plein essor. Rendue obligatoire depuis 2009, l’éducation thérapeutique du patient reste une priorité dans les recommandations nationales de santé publique.
Et si la maladie était une occasion d’apprentissage ? Si elle offrait l’opportunité pour les personnes malades et leur entourage de faire une expérience inédite avec les soignants : celle d’une relation « d’adulte à adulte » ; Si écouter avec humilité ce que le patient a à dire de sa maladie étaient source d’enseignements pour celui qui « soigne » en reconnaissant que le patient détient aussi un savoir : sa maladie dans ce qu’elle a de plus intime (son quotidien, ses traitements souvent lourds, la prévention des complications, la gestion des phases de rémission et la situation chronique) ; Et si finalement la maladie devenait l’occasion d’un partage d’expérience et de savoirs donnant lieu à une relation de réciprocité ?
Ces pistes de réflexion, Catherine Tourette-Turgis les aborde avec force dans son livre, L’Education Thérapeutique du Patient : La maladie comme occasion d’apprentissage le premier de la nouvelle collection des éditions De Boeck « éducation thérapeutique, soin et formation ».
L’auteure nous livre ses convictions profondes en nous invitant à une immersion dans le quotidien des patients qu’elle écoute, observe et accompagne depuis plus de 30 ans. Des centaines d’entretiens avec des personnes malades qui montrent comment celles-ci ont su inventer, déployer des savoirs faire, des stratégies, des tactiques pour se maintenir en santé, en vie et faire face en toutes circonstances. Une réflexion qui est également le fruit d’un abondant travail qu’elle a conduit dans des situations de soin inédites comme celles ayant trait au VIH/SIDA au début de l’épidémie.
Le fruit de ces rencontres et de ce travail, Catherine Tourette-Turgis l’a transféré dans les autres pathologies où elle a exercé comme écoutante, formatrice, chercheure, en néphrologie, diabétologie, neurologie, oncologie, hématologie, gastro-entérologie.
Plus qu’un livre, c’est un plaidoyer pour la reconnaissance des activités menées par les personnes malades.
Des activités qui exigent respect et reconnaissance. L’occasion de porter une réflexion nouvelle sur la formation des personnes malades allant vers une reconnaissance du droit à l’éducation, à la formation tout au long de la vie et la possibilité d’une validation des acquis de l’expérience de la maladie (VAE) comme dans tout autre programme de formation des adultes. La nécessité également d’une reconsidération du statut des personnes malades qui restent souvent, de fait, exclus de l’accès aux droits communs qui font le bonheur quotidien : droit à l’emprunt, la promotion professionnelle, la santé sexuelle et procréative. In fine, il s’agit de proposer une autre façon d’aborder l’éducation thérapeutique du patient qui consiste à commencer àapprendre des personnes malades avant de leur enseigner quoi que ce soit.
Cet ouvrage, l’auteure souhaite qu’il s’adresse au plus grand nombre : les professionnels de santé et de l’action sociale, les personnes malades chroniques, leur entourage, les familles, les associations de malades, les représentants des organisations sanitaires.
« L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT : LA MALADIE COMME OCCASION D’APPRENTISSAGE » PAR CATHERINE TOURETTE-TURGIS, EDITIONS DE BOECK, COLLECTION : ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE, SOIN ET FORMATION. ISBN 9782804190811 – FORMAT 16/24 – 168 PAGES, PRIX 19 EUROS