Parlez-nous de vous…
Je suis martiniquaise, amoureuse des félins. J’ai une carrière très intéressante (ingénieure puis cadre dirigeant dans des sociétés d’ingénierie internationales) jalonnée par le cancer du colon qui a récidivé à 2 reprises. J’ai voulu transformer cette expérience très enrichissante en expertise : patient-expert, ingénieur en éducation thérapeutique du patient. L’objectif pour moi c’est de faire en sorte que des patients qui vivent la maladie puissent être mieux accompagnés que je ne l’ai été moi-même.
Quel est le sujet de votre thèse ?
Ma thèse porte justement sur un aspect sous-estimé dans le parcours de vie des patients. Elle concerne les patients qui ont une épée de Damoclès en permanence sur la tête, qu’ils aient connu la récidive ou un cancer métastatique, et qui, malgré tout, vivent finalement la maladie comme un événement positif. Malgré les traitements lourds, les éventuelles mutilations, ils affirment que leur vie après le cancer est plus belle qu’avant, que la maladie fut une chance, une opportunité dans leur vie. Mon objectif c’est de comprendre le cheminement, explorer et extraire les différentes étapes qui conduisent des personnes à aboutir à une telle affirmation.
Pourquoi avoir choisi ce sujet de recherche ?
Le point de départ, c’est le sentiment que j’ai eu, et qui est partagé par beaucoup d’autres patients, de n’avoir pas avoir été suffisamment bien soutenus et accompagnés par nos thérapeutes qui nous donnaient l’impression de rester à la surface. Il y avait des choses tellement plus profondes qu’ils ne voyaient pas, qu’ils n’imaginaient pas. J’espère que ma thèse permettra de mieux former les thérapeutes et mieux faire prendre conscience aux soignants du parcours intérieur des patients. Un autre volet, c’est d’aider les patients, par exemple sous forme d’ETP, pour leur permettre de mieux comprendre le cheminement qui est le leur. C’est un sujet qui n’a jamais été exploré. J’espère que mon travail sera le point de départ d’autres recherches.
Qu’est-ce que cette thèse vous apporte ?
Elle me donne le sentiment d’apporter une pierre à cet édifice qui se construit avec beaucoup d’autres autour du chemin de vie des patients, au-delà du parcours de soins.
J’ai également l’impression que je vais rencontrer de belles personnes lors de mes entretiens de patients, découvrir beaucoup, aider peut-être aussi les personnes interrogées à découvrir des choses sur elles-mêmes.
Vous avez le droit à un vœu pour la société, quel est-il ?
Je trouve que l’empathie est ce qui manque le plus dans la société aujourd’hui. C’est quelque chose qui m’a toujours beaucoup frappée et, en ces périodes difficiles, plus encore.