Master Class Pilote

Mission Patient-Partenaire dans le cancer du sein métastatique

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Informations pratiques

Lieu

Université des Patients :
Site Pitié Salpêtrière – Sorbonne Université, Bâtiment stomatologie 3ème étage 91 boulevard de l’hôpital – 75013 PARIS.

Capacité d'accueil

15-20 participants maximum

Organisation

60 heures en présentiel et / ou en distanciel Les regroupements s’organisent sur 3 sessions de deux journées (de 9h à 17h) et de nombreux travaux par petits groupes en intersession.

Démarrage

Le 18 septembre 2021

A propos

Responsables pédagogiques du cursus: Catherine TOURETTE-TURGIS, Université des patients, Faculté de Médecine Sorbonne Université avec l’appui d’experts en cancérologie et d’équipes ou de collectifs pilotes ou engagés dans l’amélioration du parcours de soins dans le cancer du sein métastatique.

Chargés de mission : des patientes-partenaires, des enseignants-formateurs, des intervenants experts sur le partenariat patient, des représentants d’association sur le cancer du sein métastatique et le parcours de soins ayant une expérience de l’innovation en France et ou à l’étranger en fonction des thématiques et des terrains d’apprentissage des pratiques innovantes.

Tarif

Gratuit pour les participant.e.s

Calendrier

3 sessions de 2 jours

Les travaux collectifs et de plaidoyer seront conduits pendant les intersessions en utilisant les moyens numériques, les débats en ligne, les focus groupes, les réunions et toute forme de support permettant aux participantes de travailler à la construction de propositions, d’outils, de programmes, d’actions et d’activités leur permettant de réaliser leur projet d’amélioration de leur parcours de soins, de leur qualité de vie et de la sécurisation de leur prise en charge médicale et sociale.

Contenus et thèmes des modules

Module 1
Présentation du projet de formation, description de son parcours de soins et mise en évidence des besoins, des acquis, des apprentissages. Actualisation de ses connaissances sur le cancer du sein métastatique, les différentes thérapeutiques, les effets secondaires, leur repérage et leur gestion, les changements de traitements, les échecs thérapeutiques, les essais cliniques, les traitements d’avenir. Mise en forme d’une cartographie des connaissances sur les thérapeutiques co-construit par des patientes.
Les moments de répit et de rémission fonctionnelle dans l’expérience du cancer du sein métastatique : lutter contre les représentations sociales et la méconnaissance sociale du cancer du sein métastique, prendre en compte ses positionnements identitaires grâce aux échanges d’expériences avec des pairs.
Présentation par des oncologues de leur vécu d’expérience de la consultation oncologique avec des femmes en situation de cancer du sein métastatique, leur vécu émotionnel et leurs stratégies de communication.
Module 2
Revisiter son parcours de soins et mettre en évidence les besoins à chaque étape, préparer sa consultation médicale selon une perspective patient, comprendre l’organisation d’un parcours de soins, les droits des malades, les problématiques de la vie quotidienne, les thèmes difficiles à aborder avec les soignants et avec les proches. Récits d’expérience sur les dimensions psychosociales et l’impact du cancer du sein métastatique dans la vie personnelle, sociale et professionnelle.
Les programmes d’accompagnement et les soins palliatifs : les besoins des personnes concernées et de leurs proches. Les critères de qualité des consultation médicales centrées sur la prise en charge du cancer du sein métastatique : de l’annonce initiale à l’annonce de récidive. Construction d’outils pour permettre aux patients et aux oncologues de préparer la consultation médicale.
Module 3
Savoir travailler avec des soignants et une équipe sur la révision et l’amélioration du parcours de soins. Les besoins des femmes.
Genre et cancer : image corporelle, fertilité, sexualité, prendre en compte la question du genre en oncologie.
Savoir faire appel et travailler avec des ressources en soins de support, des équipes de soins palliatifs.
Savoir travailler avec des soignants dans les situations extrêmes
La communication avec les équipes de soins,
les soins de support, les signes et les besoins pour savoir orienter, échanger avec des pairs sur les sujets difficiles, prendre soin de soi, savoir faire une demande d’aide, les ressources et les compétences patients. Sensibilisation aux grandes thématiques de la démocratie sanitaire et ses applications dans le plaidoyer à conduire sur le cancer du sein métastatique.
2 jours + travail intersession
2 jours + travail intersession
2 jours

Inscription

Autorisation d’inscription pédagogique préalable.